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“En tant que personne aveugle, le meilleur argent que j’aie jamais dépensé était pour ma canne blanche”

J’ai atterri à Denver, j’ai traversé l’aéroport et j’ai emmené un Uber dans un restaurant qu’un ami m’avait recommandé. J’avais fait une réservation à l’avance, je suis entré directement et j’étais assis au bar. J’ai apprécié une entrée et un cocktail et j’ai écouté des podcasts pendant que je mangeais mon repas. Plus tard, j’ai payé ma facture, puis j’ai emmené un autre Uber à mon hôtel.

Tout cela semble assez banal. En tant que professionnel de 35 ans, j’avais déjà effectué un million de voyages d’affaires, mais en tant que nouvelle personne ouvertement aveugle, c’était une grande première pour moi. L’enregistrement avec l’hôtesse, la commande du dîner que j’ai sélectionné à l’avance après avoir parcouru le menu en ligne et le fait d’être juste un autre client au milieu des bavardages et des tintements de plats dans le quartier branché et animé du centre-ville m’ont fait me sentir puissant et présent d’une manière entièrement nouveau – et franchement, le repas était assez délicieux.

En m’installant dans ma chambre d’hôtel ce soir-là, j’ai pensé à l’objet qui a rendu tout ce voyage possible : ma canne blanche. Manier la canne à l’aéroport, au restaurant et à l’hôtel m’a fait me sentir puissant et en contrôle, mais je me suis souvenu d’une époque où ce n’était pas le cas. Je me suis souvenu quand sortir la canne blanche m’a rempli de honte. C’était le symbole de mon échec à être voyant.

Je suis né avec une maladie oculaire dégénérative génétique qui signifiait que les cellules de ma rétine responsables de la perception de la lumière étaient soit gravement endommagées, soit non fonctionnelles. J’étais effectivement « aveugle la nuit », mais j’avais une assez bonne vision diurne, une perception de la profondeur et une acuité visuelle assez bonne. Enfant puis jeune adulte, je pouvais surtout « faire semblant » en tant que personne voyante. Avec des yeux qui semblaient suivre le monde qui m’entourait et sans canne blanche ni chien-guide pour me marquer comme aveugle aux voyants, mon handicap était bien caché. Et, entouré d’une famille voyante, de camarades de classe et d’enseignants, c’est ce que j’ai été encouragé à faire.

J’ai traversé la vie sans interagir beaucoup avec d’autres personnes aveugles, à l’exception des instructeurs de mobilité que ma mère m’a organisés par l’intermédiaire de l’agence de services aux aveugles de notre État à partir de mon âge à l’école primaire. Ils me retiraient des cours réguliers pendant la journée pour me former à l’utilisation d’une canne blanche.

Ma vision diurne assez bonne, cependant, m’empêchait de voir les avantages de la canne, et j’ai passé la plupart de ces séances à m’assurer qu’aucun de mes camarades de classe ne me voyait avec cet étrange appareil. Chaque fois que je m’entraînais avec l’instructeur, je me sentais mal à l’aise et un peu comme un imposteur – je pouvais toujours bien voir et je craignais que les gens pensent que je faisais semblant d’être aveugle.

Pourtant, j’ai absorbé une grande partie de ce que ces instructeurs de mobilité, dont certains étaient eux-mêmes aveugles, m’ont appris. J’ai appris différents coups de canne, en glissant sur le sol devant moi ou en utilisant le « toucher à deux points » pour taper à des intervalles de la largeur des épaules. J’ai appris à naviguer dans les escaliers et à éviter de me heurter aux obstacles sur mon chemin. Je maîtrisais les traversées de rues, écoutant attentivement le trafic parallèle comme signal indiquant qu’il était possible de traverser en toute sécurité. Au collège, j’avais à peu près les compétences en canne.

Mais même à ce jeune âge, je comprenais inconsciemment le capacitisme et détestais l’idée que les gens qui me voyaient avec la canne penseraient que j’étais faible, méritant de la pitié, ou pire, une inspiration incroyable simplement parce que j’étais capable de bouger du tout. À l’école, j’essayais d’éviter des choses comme laisser tomber un crayon par terre. Alors que je cherchais mon instrument d’écriture tombé, j’entendais les railleries des garçons de ma classe alors qu’ils riaient et m’appelaient « aveugle ».

À l’époque, ai-je pensé, comment osaient-ils me lancer cette horrible insulte ? Cela a du sens maintenant, étant donné que ni eux ni moi n’avions rien appris à l’école sur le handicap. Je n’ai jamais vu de personnages qui ont vécu le monde comme je l’ai fait dans la littérature que nous lisons ou l’histoire que nous avons apprise. Ma cécité était invisible pour tout le monde, et j’ai participé au jeu de la balayer sous le tapis.

Je me suis souvenu quand sortir la canne blanche m’a rempli de honte. C’était le symbole de mon échec à être voyant.

Ces sentiments ont persisté pendant mon adolescence et mon jeune âge adulte. Au collège, ma canne est restée cachée, hors de vue dans mon sac. La seule fois où j’ai essayé de l’utiliser, marchant dans Broadway à New York (où j’allais à l’école), un enfant a crié : « Pourquoi utilise-t-elle ça, elle n’est pas aveugle ! Cela m’a immédiatement ramené dans ma coquille de secret et de honte, réagissant à la dissonance créée par ma vue partielle et l’utilisation de la canne. Il m’a fallu des années avant d’essayer d’afficher les signes extérieurs de mon handicap, en optant plutôt pour l’approche plus discrète, quoique moins pratique, consistant à me tenir par les bras d’autres personnes pour me guider quand je ne pouvais pas voir.

J’ai commencé à perdre la vision rapidement vers la fin de la vingtaine, et cette perte a défini la façon dont j’ai navigué dans la vie. J’ai fixé des limites à l’endroit où j’allais, j’ai refusé les invitations sociales, j’avais peur de m’aventurer seul la nuit. Pourtant, mon désir d’obscurcir ce qui m’arrivait était primordial, même au-dessus de ma propre sécurité physique. Il m’a fallu de sérieux coups avec la calamité – y compris tomber dans la voie ferrée à Penn Station parce que je n’utilisais pas de canne et que j’avais raté le bord du quai – cela m’a amené à me réveiller et à réaliser que si je ne changeais pas mon attitude , je pourrais me blesser gravement, voire perdre la vie. Mon déni du handicap commençait à ressembler davantage à un désir de mort.

Je ne voulais pas que ma perte de vision soit la fin de moi. J’ai trouvé un nouvel instructeur de mobilité en tant que service gratuit par le biais de la commission d’État pour les aveugles et j’ai appris à naviguer dans la ville de New York. Pendant une heure chaque semaine, une femme extrêmement gentille et patiente marchait à côté de moi pendant que je me frayais un chemin à travers les stations de métro et naviguais aux intersections. Peu à peu, elle a commencé à marcher derrière moi, me forçant à me sentir plus à l’aise d’être vue seule avec la canne. Un jour, elle m’a donné une adresse pour me rendre seule et m’a dit qu’elle me retrouverait là-bas. C’était la première fois que je marchais dans les rues et que je prenais le métro avec ma canne et que je me sentais parfaitement bien ; il n’y avait aucun pincement de honte ou d’embarras. Quand j’ai trouvé mon instructeur à notre lieu de rendez-vous désigné, j’ai eu un énorme sourire sur mon visage. J’ai appris, petit à petit, à ne pas me soucier de qui me regardait ou de ce qu’ils disaient.

Une fois que j’ai commencé à régler tout cela, j’ai commencé à comprendre comment cette longueur de 54 pouces de graphite changeait mon orientation vers le monde. Je pouvais aller n’importe où n’importe quand. Je n’étais pas contraint par la honte et la peur. La canne, j’en suis venu à accepter, était mon meilleur outil pour participer au monde sur un pied d’égalité avec mes pairs voyants.

Selon l’Enquête nationale sur la santé de 2018, environ 32,2 millions d’adultes aux États-Unis (ou environ 13 % de la population adulte) ont déclaré avoir des difficultés à voir même avec des lunettes ou des lentilles de contact, ou être partiellement ou complètement aveugles. La façon dont les gens y font face varie : certains préfèrent marcher uniquement avec une assistance voyante, certains utilisent des cannes blanches, d’autres préfèrent les chiens-guides. Les cannes vous donnent beaucoup d’informations avancées lors de la marche ; vous pouvez sentir des bosses sur le trottoir, des bordures et des scooters abandonnés que les gens jettent au milieu du trottoir. La canne offre une mine d’informations à chaque coup, et pour moi cela la rendait indispensable.

Jusque-là, je m’étais appuyé sur une série de cannes gratuites qui m’avaient été données par divers instructeurs de mobilité à divers moments de ma vie. Lorsque j’ai déménagé à Washington, DC et que j’ai commencé à fréquenter plus de personnes aveugles, j’ai découvert le monde de la variété de canne. Il existe des pointes de guimauve (une grosse boule au bout de votre canne qui ressemble littéralement à une guimauve géante) et des pointes de crayon et des pointes de rouleau. Les gens obtiennent même du bling cool pour leurs cannes, comme des breloques scintillantes avec des strass que vous pouvez accrocher à la dragonne.

Soudain, j’ai senti que ma canne libre en lambeaux, battue, de la Commission de l’État de New York pour les aveugles n’était tout simplement pas à la hauteur.

J’ai donc investi dans ma première canne blanche. J’ai choisi une canne pliante en graphite de 59 pouces d’Ambutech avec une pointe de guimauve, comme recommandé par un autre ami aveugle. Il a coûté 34,32 $ et j’étais tellement excité quand il est arrivé dans son emballage en plastique frais. C’était la première fois que je pouvais choisir la canne que je voulais. J’ai sélectionné la longueur et choisi une couleur d’accent – une bande rose vif en bas pour compléter le corps blanc de la canne.

En achetant la canne avec mon propre argent et en consultation avec d’autres utilisateurs de canne, l’expérience de la cécité n’était plus un fardeau que je portais seul ; c’était un marqueur culturel qui me liait plus près d’une communauté dont j’avais commencé à tomber amoureux. C’était mon premier véritable investissement dans mon identité de personne aveugle – un objet qui me marquerait sans aucun doute comme handicapé – et j’étais fier et ravi. J’ai ressenti une joie incroyable en rejoignant les rangs de mes amis aveugles, nous formant tous une foule de cannes blanches et de chiens-guides.

J’ai maintenant plusieurs cannes pour toutes les occasions et tous les besoins, et j’échange entre elles comme des tenues dans mon placard. Fini le temps où je cachais ma canne, pliée au fond de mon sac à main. Quand il est dans ma main, je me sens vu. Je suis sans vergogne présente dans un monde qui veut perpétuellement m’effacer ainsi que ma communauté handicapée. Maintenant, où que j’aille, cette canne m’accompagne, et je suis prêt pour toute aventure solo qui se présente à moi.

Qudsiya Naqui est avocate, militante pour la justice pour les personnes handicapées et animatrice du podcast Down to the Struts sur le handicap, le design et l’intersectionnalité.

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