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Evrysdi a inauguré un nouveau voyage d’espoir pour les patients vivant avec la SMA en Inde : V Simpson Emmanuel

Evrysdi® (risdiplam), Roche, SMA, Programme CU, USFDAEvrysdi est un traitement modificateur de la maladie qui doit être pris à vie.

Globalement, 60% des enfants nés avec l’amyotrophie spinale (SMA) chaque année souffrent d’AMS de type 1. 68% des enfants atteints d’AMS de type 1 meurent avant leur deuxième anniversaire et 82% des enfants atteints d’AMS de type 1 meurent avant leur 4e anniversaire. date d’anniversaire.

Afin d’offrir un traitement contre cette maladie rare, Roche a récemment annoncé le lancement d’Evrysdi® (risdiplam), le premier et le seul traitement approuvé en Inde pour les patients atteints de SMA.

Dans une interview exclusive avec Financial Express Online, V Simpson Emmanuel, PDG et directeur général, Roche Pharma India explique comment le lancement d’Evrysdi a inauguré un nouveau voyage d’espoir pour les patients vivant avec la SMA en Inde, expliquant en outre qu’Evrysdi est le premier et le seul médicament oral et peut être administré à domicile par voie orale ou par sonde d’alimentation une fois par jour. L’administration orale permettra aux patients de s’auto-administrer, d’avoir plus de contrôle sur leur régime de traitement et de ne pas perturber la routine quotidienne du patient.

Basée en Suisse, Roche est la plus grande entreprise de biotechnologie au monde, avec des médicaments vraiment différenciés en oncologie, immunologie, maladies infectieuses, ophtalmologie et maladies du système nerveux central.

Extraits-

Pouvez-vous partager quelques données sur la prévalence de la SMA en Inde ? Quelle est la durée du traitement nécessaire et en quoi est-elle différente ?

L’AMS est une maladie neuromusculaire grave et évolutive qui peut être mortelle. Elle affecte environ une naissance vivante sur 10 000 dans le monde et 1 naissance vivante sur 7 744 en Inde et est la principale cause génétique de mortalité infantile. Pour aggraver les choses, la SMA est l’une des principales causes génétiques de décès chez les enfants.

Les personnes atteintes de SMA ont des niveaux insuffisants de protéine neurone moteur de survie (SMN) dans le corps, ce qui entraîne une réduction de la fonction des nerfs qui contrôlent les muscles et les mouvements. Evrysdi s’attaque à la cause sous-jacente de la SMA en augmentant la production de la protéine Survival Motor Neuron (SMN). Evrysdi est un traitement modificateur de la maladie qui doit être pris à vie.

Quel rôle les programmes existants pour les patients et les programmes de soutien ont-ils joué dans la résolution du problème de coût et d’accessibilité des médicaments contre l’AS ?

Des organisations comme Cure SMA ont travaillé sans relâche pour sensibiliser à la SMA et aider à conseiller les parents dont les enfants souffrent de cette maladie. Nous constatons également des efforts accrus lorsque les patients cherchent à collecter des fonds sur diverses plateformes de financement participatif. Nous sommes très encouragés par les efforts du gouvernement dans la mise en place d’une politique sur les maladies rares. C’est un bon début et donne le ton de ce qui peut être réalisé dans la gestion des maladies rares dans le pays.

Existe-t-il des programmes d’usage compassionnel (UC) pour le SMA par Roche ? Veuillez partager les détails – patients atteints, approche et comment contactez-vous ces patients ?

Les programmes de CU permettent aux patients d’accéder au traitement là où aucune autre option de traitement n’est disponible et là où les réglementations locales le permettent, avant approbation. Nous avons lancé nos programmes CU en Inde en décembre 2019. Notre programme CU comprenait des patients de type 1 ou de type 2, âgés de plus de 2 mois et n’ayant accès à aucune des thérapies. Un total de 73 patients SMA répartis dans 27 établissements de santé publics et privés ont été inclus dans le programme CU. À ce jour, nous avons déjà fourni plus de 600 bouteilles d’Evrysdi dans le cadre de notre programme India CU.

Puisque ceci (Evrysdi) est un médicament oral, et le premier en Inde, qu’est-ce que cela signifie pour les patients SMA ?

Evrysdi est le premier et le seul traitement approuvé pour la SMA disponible en Inde. L’administration orale permet aux patients de s’auto-administrer, d’avoir plus de contrôle sur leur régime de traitement et de ne pas perturber la routine quotidienne du patient.

Evrysdi est conçu pour traiter la SMA en augmentant la production de la protéine Survival Motor Neuron (SMN). Il commence à fonctionner à partir du premier jour d’administration. Le médicament est distribué dans tout le SNC et dans tout le corps de manière soutenue. Aucun autre traitement ne l’a démontré.

Quel type d’impact attendez-vous sur l’accessibilité de ce médicament ?

Avec le lancement d’Evrysdi en Inde, les patients ont désormais accès à un médicament approuvé pour la SMA.

Afin d’élargir l’accès aux patients atteints de SMA en Inde, Roche est fière d’annoncer son programme de soutien aux patients pour Evrysdi grâce auquel, au cours des deux premières années de traitement, Roche fournira trois flacons gratuits pour deux flacons achetés par le patient. A partir de la troisième année, Roche offrira deux flacons gratuits pour chaque flacon acheté par le patient

Evrysdi sera disponible via le réseau de distribution de Roche à travers le pays. Pour plus d’informations, vous pouvez appeler le 1800-202-4755.

Les patients atteints de SMA ont une santé pulmonaire faible et ont du mal à se rendre à l’hôpital pour recevoir un traitement, en particulier à l’époque de la COVID. De plus, le handicap moteur s’ajoute à ce fardeau et rend très difficile pour ces patients et soignants les déplacements pour recevoir le médicament. Pour relever ce défi, Roche fournira la livraison gratuite à domicile d’Evrysdi® à chaque patient après accord du patient/soignant et de ses professionnels de la santé. Étant le seul médicament oral contre la SMA qui peut être administré à domicile, cet établissement ajoutera une commodité considérable à la fois aux patients et à leurs soignants, en particulier le défi supplémentaire posé par Covid-19.

Comment Roche envisage-t-elle de faire face à la situation des maladies rares en Inde à travers ce lancement ?

Nous parions gros sur la résolution des défis complexes liés aux maladies rares, car nous pensons qu’aucun patient ne devrait être privé de la possibilité de mener une vie saine, quelle que soit la complexité ou la rareté de la maladie.

Le lancement d’Evrysdi en Inde est l’engagement de Roche à vivre son objectif de faire maintenant ce dont les patients ont besoin ensuite. C’est également un bel exemple de la façon dont nous nous sommes associés avec les parties prenantes de l’écosystème pour mettre ce produit sur le marché. Nous nous sommes associés à l’ensemble de la communauté SMA ; les patients, les médecins et les régulateurs. La force et la détermination de la communauté SMA nous ont continuellement inspirés alors que nous développions ce médicament unique en son genre pour la SMA, c’est pourquoi nous célébrons aujourd’hui notre accomplissement collectif avec eux.

Nous avons également établi un partenariat avec 27 centres de santé à travers le pays par le biais de notre programme CU. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec différents groupes de défense des patients qui ont rendu un service formidable à la communauté SMA, en particulier la fondation CureSMA en Inde.

À l’avenir, nous travaillerons également en collaboration avec les autorités sanitaires, les agences gouvernementales et d’autres parties prenantes clés dans le but d’assurer un accès large et rapide à Evrysdi à tous les patients pouvant bénéficier du traitement.

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